Nästan bara mindre bra nyheter...

I onsdags var vi hos blodspecialisten och idag har vi varit på ultraljud, men det finns inte så mycket skoj att berätta...

Värdena som blodspecialisten kollar har gått upp litegrann, så en ny koll ska göras om 2 veckor ungefär. Om värdena går upp ytterligare är det risk för blodproppar igen, vilket var anledningen till att Nicholas dog...

Hos ultraljudsläkaren fick vi ett besked som var lite hoppfullt, men 2 andra som inte är så värst bra..

Det hoppfulla är att inget har försämrats när det gäller Klaras hjärna, det har stannat där det var och det tillsammans med att resultaten från fostervattensproven är väldigt bra ger hopp om att det kanske inte kommer att vara några direkt allvarliga problem. Svårigheter med motorik och inlärning, att hon kommer att ligga efter andra barn i samma ålder med utvecklingen, kanske kommer hon att ha dyslexi, men i sammanhanget ändå småsaker. Har vi riktig tur kommer man inte ens att märka någon skillnad förräns barnen är 4-5 år gamla.

Den ena dåliga nyheten är att ultraljudsläkaren såg något på Klaras hjärta som hon inte gillade. Hon verkade inte direkt orolig, men något ser inte ut att vara som det ska och det ska kontrolleras av en specialist.

Den andra dåliga nyheten är att Matilde som hittills verkat kärnfrisk knappt får någon näring (Klara tar det mesta) och därmed inte växer som hon ska. Klara följer tillväxtkurvan till punkt och pricka och väger cirka ett kilo, men Matilde väger bara ett halvt kilo och är storleksmässigt som om hon vore 3 veckor yngre än Klara....

På måndag kväll ska vi träffa läkaren igen, men då på en privat klinik där det finns bättre och mer avancerad utrustning, så att hon kan se bland annat Klaras hjärta bättre. Hon ska också ringa en kollega på ett hjärtcenter och försöka få en tid åt oss där så snart som möjligt, samt kontakta ett center i Catania som tydligen bara tar emot tvillinggraviditeter och därför är bättre rustade att ta itu med problemen som upptäcktes idag.

Så nu sitter vi här och bara väntar igen... Må helgen gå fort...

Livet är så jävla orättvist...

I lördags ringde gynekologen efter att ha pratat med ultraljudsläkaren som vi var hos i fredags. Hon försökte på tag på henne när vi var hos gynekologen men lyckades inte, och ultraljudsläkaren hade glömt att skicka med följebrevet med sina misstankar.

Vi trodde ju att det "bara" var corpo calloso som saknades, men det visade sig att hon hade misstankar om att det var värre än så, därför bokade vår gynekolog in oss hos en specialist i Catania med en annan sorts ultraljudsutrustning med vilken man kan se bättre.

Vi var där idag och det visade sig att flickan saknar inte bara corpo calloso, utan även lillhjärna och delar av hjärnbalken. Detta kallas för Dandy Walkers syndrom och medför oerhört grava handikapp samt mental efterblivenhet.
Vi har bestämt oss för att byta hennes namn. Det andra namnet vi redan hade bestämt om det skulle vara två flickor är Klara. Klara på italienska blir Chiara, vilket betyder ljus. Vi tycker det passar bättre när nu situationen är som den är.

Det finns i stort sett inget hopp alls att Klara skulle kunna leva ett värdigt liv. Att födas med det här syndromet innebär många olika handikapp, inte bara problem med motorik och inlärning. Det skulle innebära ett liv fyllt av operationer i hjärnan, på hjärtat och en hel del annat, samt ett ganska kort liv.

Det är vanligt att i samband med Dandy Walker så förekommer även kromosomförändringar, och risken finns att även det andra barnet har det, även om det andra barnet har alla vitala delar rent fysiskt. Därför kommer vi imorgon att göra ett fostervattensprov för att få reda på om även det andra barnet har problem.

Om det andra barnet är friskt måste man bestämma om vad man vill göra med det sjuka barnet. Man kan abortera bara ett barn, men det innebär dock tyvärr även en ökad risk för att man mister det friska barnet.

Ultraljud vecka tjugo

Igår var det dags för ultraljud nr 2 (eller tre om man räknar med att vi fick göra om det första). Den här gången var vi på en klinik i Messina för att göra det, hos en läkare som vår gynekolog rekommenderat.
På det här ultraljudet så mäter man i stort sett allt på bebisen, från höftben till njurar, för att kolla om allt är okej.
När det är två så kallas bebisarna för foster 1 och foster 2. Foster 1 är bebisen som ligger längst ner.

Foster 1 är enligt tillväxtkurvan 1 vecka mindre än foster 2 och väger 104 gram mindre, vilket är helt normalt och ingenting att oroa sig för. Alla värden och mått var normala och likaså hjärtslagen. Vad det är för kön fick vi inte reda på. Han eller hon ville inte visa sig.

Foster 2 är en flicka som heter Matilde. Även Matilde hade helt normala mått för sin ålder och hjärtrytmen var bra. Det kan eventuellt vara så att hon kommer att ha ett litet handikapp som innebär att hon kommer att ha det lite svårt med motoriken, att det tar lite längre tid innan hon lär sig sitta, stå och gå och så vidare, men det är inget vi vet säkert förräns om en månad, när vi gör nästa ultraljud och man kan se lite bättre.
Man kan om man vill gå till en specialist för att få klara besked, men eftersom det inte går att göra något åt det OM det nu är så, så har vi tillsammans med gynekologen bestämt att vi väntar en månad och ser hur det ser ut då.

Vi är inte oroliga, för det kan mycket väl vara så att det inte är något alls, och om det är något så är det ändå ett ganska lindrigt handikapp. Vi har dock bestämt oss för att inte berätta det för Peppes familj och våra vänner här på ön, för OM det är så så vill vi inte att hon ska behandlas annorlunda än sitt syskon, vilket det lätt blir om andra vet om det. Det är ju i så fall inget som kommer att märkas förrän tvillingarna är omkring året och vi vill inte att hon ska "diskrimineras". Det var faktiskt Peppe som tänkte på det, och jag håller med. Det blir nog väldigt lätt så annars.

Ultraljud/nup nr 2

Nu har vi varit på policlinico i Messina och gjort om ultraljudet med nup (nackuppklarning) som gynekologen inte var nöjd med.
Det var lite rörigt system, men nu vet vi hur det funkar till nästa gång. Vi hade fått tid kl 8.30 och kom ut därifrån kl 10....
Ultraljudsläkaren sa att båda bebisarna mår jättebra och att båda har ett mått på cirka 1 mm vilket är mycket lägre än resultatet vi fick på den privata kliniken, så nu vet jag inte riktigt vad jag ska tro, men alla mått är ändå inom vad som räknas som normalt så det är nog ingen fara med det.

En stor lättnad är det i alla fall att få höra att allt är bra. Läkaren sa att gynekologen antagligen bara är extra noga och ville dubbelkolla med tanke på vad vi varit igenom tidigare.

Lägger inte upp någon bild eftersom utskrifterna vi fick är riktigt bleka, man ser inte vad som är vad ändå...

Första ultraljudsbilden

Här är den första ultraljudsbilden på tvillingarna. Den som ligger överst är nästan 1 cm längre från huvud till rumpa än den som ligger underst.
Ultraljudsläkaren talade om att det är en moderkaka och två fostersäckar, och sa att dom kommer att vara identiska (enäggstvillingar), men på alla sidor jag hittar om tvillingar står det att det inte går att veta säkert att det verkligen är så. Chansen att det är enäggstvillingar är så klart mycket större när det bara är en moderkaka, men det kan lika gärna vara tvåäggstvillingar.
Det enda sättet att veta säkert är tydligen att göra ett genetiskt test efter att dom har fötts...

Därmed kan vi heller inte vara säkra på att dom kommer att vara av samma kön, det visar sig väl vid ultraljud lite längre fram.

Första ultraljudet

Igår var det så dags för det första ultraljudet. Jag var som alltid nervös men allt gick bra och allt såg helt normalt ut, även om vi fick oss en liten (eller ganska stor faktiskt) chock.
Ultraljudsläkaren frågade oss om vi visste om att det är två!!??!

Inte nog med att det är tvillingar, det är dessutom enäggstvillingar!!