Jag är rädd...

Vi har bestämt oss.

Det blir inget ingrepp (abort av Klara). Dels beror det på omständigheterna. Den lagliga rätten försvinner på söndag när graviditeten varat 24 veckor, och vi vet inte tillräckligt för att ta ett sånt stort beslut, och vi kommer inte att få reda på mer heller under den här veckan eftersom i stort sett hela Italien har semester.

Men mest beror det på att vi inte klarar av att riskera Matildes (som verkar vara helt frisk) liv. Risken är enormt stor (40%). Hur skulle man ens överleva om det gick åt helvete?

På ett sätt känns det väldigt skönt att omständigheterna gör att vi egentligen inte behöver bestämma, inte behöver säga ja eller nej, att lagen och tiden är emot ett ja till ett sådant ingrepp. Att slippa bestämma det själv. Samtidigt är jag rädd.

Jag är rädd varje dag. Jag är rädd att något ska hända, så som det gjort dom andra två gångerna. Att det inte blir några barn alls.

Jag är rädd att Klara ska vara allvarligt skadad. Jag är rädd att hon ska vara så allvarligt handikappad som den extremt otrevlige ultraljudsläkaren sa att hon kommer att vara. I stort sett bara en grönsak som inte klarar något över huvudtaget själv. Om det är så är det nästan så att jag önskar att hon inte kommer att vara klar i huvudet, så hon slipper känna hur folk tittar, hur folk behandlar henne annorlunda. Hur folk pratar över huvudet på henne.

Läkaren som gjorde fostervattensprovet var lite mer positiv, lite försiktigt optimistisk sådär.. Sa att det inte alls är säkert att det kommer att vara så allvarligt om det inte finns några kromosomrubbningar, och det finns det ju inte. Jag försöker leva på det hoppet, men ibland trillar jag igenom. Känner mig ledsen, orolig och stressad...

Jag är rädd för hur det blir med Matilde om nu Klara skulle vara så allvarligt handikappad att hon kräver i stort sett all vår uppmärksamhet. Matilde har ju rätt till all tid, all kärlek och all uppmärksamhet hon också...

Jag är rädd för en massa andra saker också... för svärmor och svägerskan till exempel.. Jag inser ju att jag kommer att behöva hjälp. Förmodligen massor av hjälp, men jag vill inte ha andra människor här hela tiden. Vill inte att andra lägger sig i... har synpunkter och åsikter om allt från vad barnen ska ha för kläder på sig till hur man byter blöja... Det är väl egentligen mest synpunkterna.. diskussionerna...

Väntar på besked...

Igår var vi i Catania och gjorde fostervattensprov. Det blev en lång väntan igen och jag tyckte det gjorde ganska ont när nålen stacks in. Jag trodde att man skulle sticka 2 gånger, men istället så gick man igenom huden en gång och flyttade sen runt nålen för att ta prover från båda fostersäckarna... Lite obehagligt, men ändå bättre än två stick tyckte jag... (Sen kan man ju tycka att dom borde tillhandahålla lite mer än bara en papperstuss för att torka bort all jodlösning dom smetade in magen med... men det är en annan historia...)

Det tar vanligen 3 veckor att få svar på fostervattensprov, men vi kommer att få ett preliminärt besked i början av nästa vecka.

Den här läkaren, liksom den vi träffade i förrgår, var helt övertygad om att det är enäggstvillingar, något som alla andra läkare vi har träffat har sagt att man inte kan veta säkert, men att det ändå mest troligt är tvåäggstvillingar... Lite förvirrande minst sagt.. Jag fick i alla fall reda på att även det andra barnet är en flicka, han såg det på ultraljudet också, utöver att vara säker på att det är enäggs...

Läkaren som gjorde fostervattensprovet var också något mer positiv än läkaren som gjorde ultraljudet i förrgår. Han sa att om det inte finns några kromosomrubbningar finns det ändå en möjlighet att Klara skulle kunna leva ett ganska bra liv, att det inte alls är säkert att hon skulle ha alltför många grava handikapp... Man kan dock inte veta hur allvarligt det kommer att vara i förväg, det är något man märker varteftersom barnet växer. Ofta märks ingen större skillnad mot andra barn dom första åren, bortsett från att man kanske måste genomgå en eller annan operation, bland annat för att sätta in ett dränage i huvudet för att leda bort överflödig vätska som bildas...

Han sa också att vi är ganska sent ute, att det inte alls är säkert att alla undersökningar och procedurer som måste göras hinns med innan det blir förbjudet enligt lag att göra några ingrepp alls...
I så fall är det ju inget att fundera över, då har vi inget val, då får det bara bli som det blir...

Om det visar sig att Klara kommer att ha många grava problem med både fysisk och mental hälsa, men att Matilde är helt frisk blir det väldigt svåra beslut att ta...
Om man gör en abort på bara det sjuka barnet är risken upp till 40% att man mister även det friska barnet.
Om man behåller båda, och det visar sig att Klara har oändliga behov av extra stöd och hjälp, av sjukhusvistelser och behandlingar och operationer, och inte skulle kunna ha ett någorlunda värdigt liv, då känns det som att det inte skulle vara ett bra liv för Matilde heller, som skulle hamna så väldigt mycket i skymundan för sin systers behov, kanske behöva spendera mer tid hos släktingar än hemma, aldrig få full uppmärksamhet från oss...

Jag känner att vi inte har fått tillräckligt med fakta dock, jag skulle vilja sitta ner i lugn och ro med någon som kan förklara allting i detalj, vilka riskerna är, hur stora möjligheterna att Klara kan ha bara lindriga besvär, alternativt hur stora kan problemen vara och så vidare och så vidare och så vidare....

Livet är så jävla orättvist...

I lördags ringde gynekologen efter att ha pratat med ultraljudsläkaren som vi var hos i fredags. Hon försökte på tag på henne när vi var hos gynekologen men lyckades inte, och ultraljudsläkaren hade glömt att skicka med följebrevet med sina misstankar.

Vi trodde ju att det "bara" var corpo calloso som saknades, men det visade sig att hon hade misstankar om att det var värre än så, därför bokade vår gynekolog in oss hos en specialist i Catania med en annan sorts ultraljudsutrustning med vilken man kan se bättre.

Vi var där idag och det visade sig att flickan saknar inte bara corpo calloso, utan även lillhjärna och delar av hjärnbalken. Detta kallas för Dandy Walkers syndrom och medför oerhört grava handikapp samt mental efterblivenhet.
Vi har bestämt oss för att byta hennes namn. Det andra namnet vi redan hade bestämt om det skulle vara två flickor är Klara. Klara på italienska blir Chiara, vilket betyder ljus. Vi tycker det passar bättre när nu situationen är som den är.

Det finns i stort sett inget hopp alls att Klara skulle kunna leva ett värdigt liv. Att födas med det här syndromet innebär många olika handikapp, inte bara problem med motorik och inlärning. Det skulle innebära ett liv fyllt av operationer i hjärnan, på hjärtat och en hel del annat, samt ett ganska kort liv.

Det är vanligt att i samband med Dandy Walker så förekommer även kromosomförändringar, och risken finns att även det andra barnet har det, även om det andra barnet har alla vitala delar rent fysiskt. Därför kommer vi imorgon att göra ett fostervattensprov för att få reda på om även det andra barnet har problem.

Om det andra barnet är friskt måste man bestämma om vad man vill göra med det sjuka barnet. Man kan abortera bara ett barn, men det innebär dock tyvärr även en ökad risk för att man mister det friska barnet.