Provresultat fostervattensprov och lite annat

Tjugofem veckor

Vi har nyss varit hos gynekologen för att visa upp dom senaste resultaten, däribland det definitiva resultatet av fostervattensproven som äntligen kom i slutet av förra veckan.

Fostervattensproven är helt "perfekta", rent kromosomiskt är både Klara och Matilde så friska som man bara kan vara. Faktum kvarstår dock att Klara saknar vissa viktiga delar, men i och med att hon är frisk kromosomiskt så är risken i alla fall något mindre att det skulle vara så allvarligt som den där otrevlige läkaren i Catania sa. Vi kommer inte att veta hur det egentligen är med den saken förrän efter att dom har fötts, men det känns i alla fall skönt att risken är mindre att hon bara skulle vara en "grönsak" i och med att det inte finns några kromosomrubbningar.

En annan sak som vi fick reda på genom fostervattensproven är att flickorna är genetiskt identiska, alltså enäggstvillingar... Det har ju varit en del olika bud på den fronten, men nu är det bekfräftat att det är så.

Mina blodprover såg i stort sett bra ut, förutom att jag har lite ont om järn och lite andra vitaminer, det åtgärdas med lite mera tillskott. Jag får inte anstränga mig nåt särskilt, eller typ inte alls, fick till och med ordinerat medel för att gå på dass för att jag inte ska få för mig att ta i... ;o)

Det har inte satts något datum för kejsarsnittet ännu, men istället för den 6:e december som det var sagt innan vi ens visste att det var tvillingar så siktar gynekologen nu på mitten av november. Känns lite skönt att det troligen blir några veckor mindre av väntan, dels för att jag är nervös att något ska hända innan dess och dels för att det redan nu börjar bli lite tungt.

Nu har vi i och för sig haft extremt varmt dom senaste 10-12 dagarna (40 grader i skuggan) och det hjälper ju inte ett dugg, men det ska bli svalare nu dom närmaste dagarna och i mitten av september brukar det första regnet komma, så då blir det nog lite lättare igen.

Jag är rädd...

Vi har bestämt oss.

Det blir inget ingrepp (abort av Klara). Dels beror det på omständigheterna. Den lagliga rätten försvinner på söndag när graviditeten varat 24 veckor, och vi vet inte tillräckligt för att ta ett sånt stort beslut, och vi kommer inte att få reda på mer heller under den här veckan eftersom i stort sett hela Italien har semester.

Men mest beror det på att vi inte klarar av att riskera Matildes (som verkar vara helt frisk) liv. Risken är enormt stor (40%). Hur skulle man ens överleva om det gick åt helvete?

På ett sätt känns det väldigt skönt att omständigheterna gör att vi egentligen inte behöver bestämma, inte behöver säga ja eller nej, att lagen och tiden är emot ett ja till ett sådant ingrepp. Att slippa bestämma det själv. Samtidigt är jag rädd.

Jag är rädd varje dag. Jag är rädd att något ska hända, så som det gjort dom andra två gångerna. Att det inte blir några barn alls.

Jag är rädd att Klara ska vara allvarligt skadad. Jag är rädd att hon ska vara så allvarligt handikappad som den extremt otrevlige ultraljudsläkaren sa att hon kommer att vara. I stort sett bara en grönsak som inte klarar något över huvudtaget själv. Om det är så är det nästan så att jag önskar att hon inte kommer att vara klar i huvudet, så hon slipper känna hur folk tittar, hur folk behandlar henne annorlunda. Hur folk pratar över huvudet på henne.

Läkaren som gjorde fostervattensprovet var lite mer positiv, lite försiktigt optimistisk sådär.. Sa att det inte alls är säkert att det kommer att vara så allvarligt om det inte finns några kromosomrubbningar, och det finns det ju inte. Jag försöker leva på det hoppet, men ibland trillar jag igenom. Känner mig ledsen, orolig och stressad...

Jag är rädd för hur det blir med Matilde om nu Klara skulle vara så allvarligt handikappad att hon kräver i stort sett all vår uppmärksamhet. Matilde har ju rätt till all tid, all kärlek och all uppmärksamhet hon också...

Jag är rädd för en massa andra saker också... för svärmor och svägerskan till exempel.. Jag inser ju att jag kommer att behöva hjälp. Förmodligen massor av hjälp, men jag vill inte ha andra människor här hela tiden. Vill inte att andra lägger sig i... har synpunkter och åsikter om allt från vad barnen ska ha för kläder på sig till hur man byter blöja... Det är väl egentligen mest synpunkterna.. diskussionerna...

Tjugotvå veckor

Tjugotvå veckor och några dagar...

Vi har fått preliminärt besked på fostervattensprovet och enligt det finns det inga kromosomrubbningar. Det känns bra. Eventuellt får vi reda på mer på torsdag.

Väntar på besked...

Igår var vi i Catania och gjorde fostervattensprov. Det blev en lång väntan igen och jag tyckte det gjorde ganska ont när nålen stacks in. Jag trodde att man skulle sticka 2 gånger, men istället så gick man igenom huden en gång och flyttade sen runt nålen för att ta prover från båda fostersäckarna... Lite obehagligt, men ändå bättre än två stick tyckte jag... (Sen kan man ju tycka att dom borde tillhandahålla lite mer än bara en papperstuss för att torka bort all jodlösning dom smetade in magen med... men det är en annan historia...)

Det tar vanligen 3 veckor att få svar på fostervattensprov, men vi kommer att få ett preliminärt besked i början av nästa vecka.

Den här läkaren, liksom den vi träffade i förrgår, var helt övertygad om att det är enäggstvillingar, något som alla andra läkare vi har träffat har sagt att man inte kan veta säkert, men att det ändå mest troligt är tvåäggstvillingar... Lite förvirrande minst sagt.. Jag fick i alla fall reda på att även det andra barnet är en flicka, han såg det på ultraljudet också, utöver att vara säker på att det är enäggs...

Läkaren som gjorde fostervattensprovet var också något mer positiv än läkaren som gjorde ultraljudet i förrgår. Han sa att om det inte finns några kromosomrubbningar finns det ändå en möjlighet att Klara skulle kunna leva ett ganska bra liv, att det inte alls är säkert att hon skulle ha alltför många grava handikapp... Man kan dock inte veta hur allvarligt det kommer att vara i förväg, det är något man märker varteftersom barnet växer. Ofta märks ingen större skillnad mot andra barn dom första åren, bortsett från att man kanske måste genomgå en eller annan operation, bland annat för att sätta in ett dränage i huvudet för att leda bort överflödig vätska som bildas...

Han sa också att vi är ganska sent ute, att det inte alls är säkert att alla undersökningar och procedurer som måste göras hinns med innan det blir förbjudet enligt lag att göra några ingrepp alls...
I så fall är det ju inget att fundera över, då har vi inget val, då får det bara bli som det blir...

Om det visar sig att Klara kommer att ha många grava problem med både fysisk och mental hälsa, men att Matilde är helt frisk blir det väldigt svåra beslut att ta...
Om man gör en abort på bara det sjuka barnet är risken upp till 40% att man mister även det friska barnet.
Om man behåller båda, och det visar sig att Klara har oändliga behov av extra stöd och hjälp, av sjukhusvistelser och behandlingar och operationer, och inte skulle kunna ha ett någorlunda värdigt liv, då känns det som att det inte skulle vara ett bra liv för Matilde heller, som skulle hamna så väldigt mycket i skymundan för sin systers behov, kanske behöva spendera mer tid hos släktingar än hemma, aldrig få full uppmärksamhet från oss...

Jag känner att vi inte har fått tillräckligt med fakta dock, jag skulle vilja sitta ner i lugn och ro med någon som kan förklara allting i detalj, vilka riskerna är, hur stora möjligheterna att Klara kan ha bara lindriga besvär, alternativt hur stora kan problemen vara och så vidare och så vidare och så vidare....

Livet är så jävla orättvist...

I lördags ringde gynekologen efter att ha pratat med ultraljudsläkaren som vi var hos i fredags. Hon försökte på tag på henne när vi var hos gynekologen men lyckades inte, och ultraljudsläkaren hade glömt att skicka med följebrevet med sina misstankar.

Vi trodde ju att det "bara" var corpo calloso som saknades, men det visade sig att hon hade misstankar om att det var värre än så, därför bokade vår gynekolog in oss hos en specialist i Catania med en annan sorts ultraljudsutrustning med vilken man kan se bättre.

Vi var där idag och det visade sig att flickan saknar inte bara corpo calloso, utan även lillhjärna och delar av hjärnbalken. Detta kallas för Dandy Walkers syndrom och medför oerhört grava handikapp samt mental efterblivenhet.
Vi har bestämt oss för att byta hennes namn. Det andra namnet vi redan hade bestämt om det skulle vara två flickor är Klara. Klara på italienska blir Chiara, vilket betyder ljus. Vi tycker det passar bättre när nu situationen är som den är.

Det finns i stort sett inget hopp alls att Klara skulle kunna leva ett värdigt liv. Att födas med det här syndromet innebär många olika handikapp, inte bara problem med motorik och inlärning. Det skulle innebära ett liv fyllt av operationer i hjärnan, på hjärtat och en hel del annat, samt ett ganska kort liv.

Det är vanligt att i samband med Dandy Walker så förekommer även kromosomförändringar, och risken finns att även det andra barnet har det, även om det andra barnet har alla vitala delar rent fysiskt. Därför kommer vi imorgon att göra ett fostervattensprov för att få reda på om även det andra barnet har problem.

Om det andra barnet är friskt måste man bestämma om vad man vill göra med det sjuka barnet. Man kan abortera bara ett barn, men det innebär dock tyvärr även en ökad risk för att man mister det friska barnet.

Ultraljud vecka tjugo

Igår var det dags för ultraljud nr 2 (eller tre om man räknar med att vi fick göra om det första). Den här gången var vi på en klinik i Messina för att göra det, hos en läkare som vår gynekolog rekommenderat.
På det här ultraljudet så mäter man i stort sett allt på bebisen, från höftben till njurar, för att kolla om allt är okej.
När det är två så kallas bebisarna för foster 1 och foster 2. Foster 1 är bebisen som ligger längst ner.

Foster 1 är enligt tillväxtkurvan 1 vecka mindre än foster 2 och väger 104 gram mindre, vilket är helt normalt och ingenting att oroa sig för. Alla värden och mått var normala och likaså hjärtslagen. Vad det är för kön fick vi inte reda på. Han eller hon ville inte visa sig.

Foster 2 är en flicka som heter Matilde. Även Matilde hade helt normala mått för sin ålder och hjärtrytmen var bra. Det kan eventuellt vara så att hon kommer att ha ett litet handikapp som innebär att hon kommer att ha det lite svårt med motoriken, att det tar lite längre tid innan hon lär sig sitta, stå och gå och så vidare, men det är inget vi vet säkert förräns om en månad, när vi gör nästa ultraljud och man kan se lite bättre.
Man kan om man vill gå till en specialist för att få klara besked, men eftersom det inte går att göra något åt det OM det nu är så, så har vi tillsammans med gynekologen bestämt att vi väntar en månad och ser hur det ser ut då.

Vi är inte oroliga, för det kan mycket väl vara så att det inte är något alls, och om det är något så är det ändå ett ganska lindrigt handikapp. Vi har dock bestämt oss för att inte berätta det för Peppes familj och våra vänner här på ön, för OM det är så så vill vi inte att hon ska behandlas annorlunda än sitt syskon, vilket det lätt blir om andra vet om det. Det är ju i så fall inget som kommer att märkas förrän tvillingarna är omkring året och vi vill inte att hon ska "diskrimineras". Det var faktiskt Peppe som tänkte på det, och jag håller med. Det blir nog väldigt lätt så annars.

Tjugo veckor

Halvvägs...
På fredag är det ultraljud...

Tänk om man kunde....

Tänk om man kunde ta ut bebisarna ur magen och låta dom växa till sig i kuvöser på sjukhuset under ständig läkarkontroll istället... Så mycket lugnare jag hade känt mig då...

Jag litar inte på min kropp. Den säger inte till när något är fel. Det första barnet bara dog och det var först efter en vecka, på ett inplanerat ultraljud som det upptäcktes att det inte fanns några hjärtslag kvar i magen. Det var i vecka 23 och ännu hade jag inte börjat känna några regelbundna rörelser, bara nån gång ibland och väldigt svagt. Jag mådde hur bra som helst. Inget illamående, inga smärtor. Ingenting. Bara en enorm chock när läkaren blev allvarlig och sa att jag måste läggas in.

Med Nicholas fick jag ont i magen. Först bara lite, sen mer och mer. På sjukhuset sa dom att det inte hade spelat någon roll om vi kommit in tidigare, för när det började göra bara lite ont var det redan försent. Inga andra tecken på att något var på väg att gå fel fick jag. Kroppen sa inte till förräns inget kunde göras.

Om min kropp hade varit lite mer samarbetsvillig, om den hade talat om för mig när något är på väg att gå fel, om den hade gett mig tid att ta mig till sjukhuset så att läkarna kan göra allt dom kan för att rädda bebisarna, då hade jag inte känt så här... men nu gör den ju inte det...

Tänk om man kunde.... men det kan man ju inte... Inte än på några månader i alla fall...

Nitton veckor

Nitton veckor plus en dag, det blev inte av att vi tog en bild igår som vi brukar.
Jag känner att det rör på sig därinne, men inga riktiga sparkar ännu....

Inga förändringar

Idag har jag varit i Catania hos blodspecialisten och tagit blodprov igen. Det var inga större förändringar så vi fortsätter med samma spruta och samma dos som tidigare.
Han ville att vi skulle ses igen i slutet av augusti men det vägrade jag, det är alldeles för lång tid för att det ska kännas tryggt.
Det är ju inte så att min kropp låter mig veta att något är på väg att gå åt skogen, och ju längre vi kommer i graviditeten desto oftare vill jag kolla dessa värden... Det blev ingen ny tid bokad men vi ska ringa första dagarna i augusti.

Arton veckor

Arton veckor idag... Tycker inte det har hänt så mycket dom senaste två veckorna, snarare ändrat form än blivit större...

Besök hos gynekologen

I tisdags var det dags för ett besök hos gynekologen i Messina för att visa upp provresultat.
Resultatet av tritestet var helt okej tyckte hon men på dom vanliga blodproven som man gör varje månad var det lite lågt på vissa vitaminer och på järn, så jag fick ytterligare en sån tablett att ta varje dag.

För första gången gjorde hon en undersökning och vi fick lyssna på hjärtljuden. Jag tyckte den övre bebisens hjärtljud var lite långsamma, men hon såg inte särskilt bekymrad ut så det var nog okej.

Nästa ultraljud ska göras i första veckan i augusti.

Sexton veckor

16 veckor idag....

Blir lite bortskämd...

Snart får jag inte göra något alls själv... Igår var svägerskan här och städade av hela huset, idag var svärfar här och städade lite ute och frågade om jag hade nån tvätt han kunde ta hem till svärmor... och påpekade nogsamt att jag måste ringa när jag vill ha hjälp med något, annars kommer inte svärmor, och att jag måste ta hjälp och inte göra tyngre saker...
Skönt på ett sätt, men det har inte ens gått 4 fulla månader ännu, jag kommer att bli fruktansvärt uttråkad om jag inte får göra något alls själv...

Just nu mår jag bra, förutom att jag lider av att det blivit ganska mycket varmare dom senaste dagarna, jag håller mig inne och tar det lugnt och vilar ganska mycket. I förrgår var det inte så jättebra, jag hade känt mig lite sisådär rent allmänt, både pulsen och blodtrycket hade gått ner en hel del och jag tyckte att magen var mindre och dessutom hade jag gått ner lite i vikt. Jag blev lite desperat och Peppe inte så lite desperat, så det blev en tur till akuten för en koll.
barnmorskan kollade först att livmodertappen var stängd och att allt såg bra ut där och sedan gjorde hon ultraljud och båda bebisarna såg ut att må bra, så nu känner vi oss lugna ett tag framöver igen.

Igår kväll kände jag två små, små puffar, och det lugnar en hel del. Nu vill jag bara att dom ska börja sparka ordentligt och gärna med jämna mellanrum, för då kommer jag att känna mig mycket lugnare än nu, när man knappt känner något alls.

Nup-testet är klart

Igår var vi i Messina och tog det sista blodprovet i det som kallas tritest här i Italien (nup och kub i Sverige) och nu på morgonen fick jag resultatet via email.

Åldersrisken är 1:160 , vilket är ungefär 0.62 procent
Total risken är 1: 660, vilket är ungefär 0.15 procent

och då har ändå läkaren som gjort testet använt måtten på nackuppklarningen från det första ultraljudet, som enligt vår gynekolog var helt åt skogen. På det nya ultraljudet som vi gjorde på sjukhuset var dom värdena mycket lägre, vilket också hade resulterat i ännu lägre procentuell risk.

Både jag och Peppe är ändå nöjda med resultatet, för en risk på mindre än 1 procent är ju i slutänden nästan ingen risk alls att något av barnen skulle ha downs syndrom eller andra kromosomavvikelser.
Vi är dessutom båda överrens om att inte göra fostervattensprov, eftersom risken att något går fel är mycket större när det är tvillingar än när det bara är ett barn.

Femton veckor

Idag har det gått 15 veckor....
Det här linnet fick en kort sommar i år, för nästa gång det har blivit tvättat, torkat och vikt lär det väl räcka typ till naveln om magen fortsätter att växa i den här takten ;o)

Besök hos blodspecialisten

Igår var det dags för besök hos specialisten på trombofili och andra blodrelaterade sjukdomar igen. Det var massor av folk där och i stort sett hela förmiddagen gick åt. Först får man vänta på sin tur för att komma in, och i vanliga fall brukar han låta barn och gravida gå före i kön, men igår var det väl så rörigt ändå att det inte blev så... Efter att ha lämnat blodprovet får man vänta ungefär en timme innan resultatet kommer och då får man komma in igen.
Den här gången var Peppe med, oftast åker jag ju hit med tvillingamman, men hon hade ingen barnvakt så Peppe tog ledigt och åkte med.
Resultatet var helt okej och jag ska fortsätta en månad till med samma dos och samma medicin innan vi gör en ny kontroll.

Efter besöket åkte vi till ikea en sväng och kikade lite. Köpte inte så mycket, mest lite kaviar och knäckebröd och sånt ;o)

Inte ett rätt...

Den där ultraljudsläkaren som vi hos först hade tydligen inte rätt nånstans alls...
Ikväll har vi varit hos gynekologen och visat upp det nya ultraljudet som vi gjorde på sjukhuset i Messina och nu var hon mycket lugnare, för måtten på nackuppklarningen var 1 mm på båda bebisarna, vilket är mycket bättre än måtten som vi fick på det första ultraljudet.
Dessutom sa ju den första ultraljudsläkaren att det var enäggstvillingar, men det är det inte, det är tvåäggstvillingar och kan därmed bli lite vad som helst, två av samma kön, en av varje, två lika som bär eller två olika som dag och natt.

I övrigt såg allt bra ut. På fredag ska jag till specialisten i Catania igen och kolla värdena för koagulationen och på onsdag om en vecka ska vi ta det sista blodprovet i tritestet som ska visa på risken för downs syndrom och andra kromosomförändringar. Gynekologen var mycket nöjd med nackmåtten eftersom det kommer att sänka det slutliga resultatet rejält.
Nu spelar det i och för sig ingen roll vilket resultat vi får, för vi har redan bestämt att vi inte kommer att göra fostervattensprov i vilket fall som helst.

I början av juli ska jag ta nya blodprover, dom vanliga som man alltid tar när man är gravid och sen ska vi tillbaka till gynekologen igen.

Tills vidare ska jag ta en annan spruta var tredje dag som ska göra att allt blir lite mer avslappnat så det inte gör så ont i musklerna runt magen och som ökar något ämne som gör risken mindre att något händer... Jag hängde inte med där riktigt... Så imorgon blir det till att åka och sätta sig och vänta hos husläkaren igen för att få utskrivet ett recept...

Fjorton veckor

Ultraljud/nup nr 2

Nu har vi varit på policlinico i Messina och gjort om ultraljudet med nup (nackuppklarning) som gynekologen inte var nöjd med.
Det var lite rörigt system, men nu vet vi hur det funkar till nästa gång. Vi hade fått tid kl 8.30 och kom ut därifrån kl 10....
Ultraljudsläkaren sa att båda bebisarna mår jättebra och att båda har ett mått på cirka 1 mm vilket är mycket lägre än resultatet vi fick på den privata kliniken, så nu vet jag inte riktigt vad jag ska tro, men alla mått är ändå inom vad som räknas som normalt så det är nog ingen fara med det.

En stor lättnad är det i alla fall att få höra att allt är bra. Läkaren sa att gynekologen antagligen bara är extra noga och ville dubbelkolla med tanke på vad vi varit igenom tidigare.

Lägger inte upp någon bild eftersom utskrifterna vi fick är riktigt bleka, man ser inte vad som är vad ändå...